Doorverwezen worden zonder écht geholpen te worden, administratieve rompslomp of door regels niet de zorg krijgen die nodig is. Het zijn enkele van de regels die acht cliëntenorganisaties – waaronder LOC – hebben verzameld op basis van signalen van cliënten en cliëntenraden. Om een einde te maken aan hinderlijke regels heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het experiment regelarme instellingen gestart.
Mevrouw Jansen is aan het dementeren. Zij zorgde altijd voor haar gezin, deed het huishouden en kookte, maar nu lukt dat niet meer. Haar man is mantelzorger en wil haar zolang mogelijk thuis houden. Dat lukt met moeite. Meneer Jansen helpt zijn vrouw bij het douchen maar is van een generatie die niet gewend is eten te koken of schoon te maken. En zijn krachten worden ook minder nu hij ouder wordt. Hij vraagt hulp. Via de Awbz (Algemene wet bijzondere ziektekosten) kan zijn vrouw hulp krijgen bij het douchen. Huishoudelijke hulp krijgen ze door regelgeving niet, met als gevolg dat de Jansens duurdere zorg krijgen waar ze niet echt mee zijn geholpen. Het is één van de vele voorbeelden van regels, waar cliënten last van hebben.
CG-Raad, CSO, LOC, LPGGz, Mezzo, NPCF, Per Saldo en Platform VG bundelden de krachten en stelden een top 10 (zie kader) vast van veelvoorkomende regels die cliënten lastig vinden. Het ministerie van VWS startte parallel hieraan een experiment met regelarme instellingen. Achtentwintig instellingen werken in dat experiment met veel minder regels. Onlangs spraken cliëntenraadsleden van de deelnemende instellingen in WoonZorgcentra Haaglanden over de jungle aan regels met vertrekkend staatssecretaris van VWS, Marlies Veldhuijzen van Zanten. Marthijn Laterveer, plaatsvervangend directeur LOC, gaf namens de acht cliëntenorganisaties een toelichting op de regels.
Oorzaken
De verschillende partijen gingen vervolgens in gesprek. De staatssecretaris sprak uit ervaring: “Ik heb als mantelzorger gemerkt dat er een wereld te winnen valt. Dat was één van de redenen ervaringen te verzamelen en onderzoek te doen naar waar die regels vandaan komen.” Vaak, zo zegt ze, is het moeilijk regels vanuit de oorsprong op te lossen. En vaker nog is het juist ook de combinatie aan regels die het voor de cliënt moeilijk maakt. “Er spelen bijvoorbeeld politieke belangen. Als er één iemand in een instelling gevallen is, komt er vanuit de Kamer een verzoek te regelen dat het niet nog eens gebeurt.”
Het uitvoeren van de regels blijkt veel tijd en geld te kosten. “Soms wel dertig procent van het budget. Als je zo’n regel wilt veranderen, moet je opboksen tegen politieke belangen”, aldus de staatssecretaris. Liever zoekt ze naar een oplossing vanuit de cliënten zelf. “Want als je niet vanuit de oorsprong de regels kunt oplossen, dan maar het regelarm organiseren van de zorg met de insteek: waar we kunnen afschaffen of helpen met afschaffen van overbodige regels.”
Toch ligt het probleem niet alleen bij de overheid. Veel regels worden ook in de instellingen zelf gemaakt. “Het is verbazingwekkend hoe weinig regels er vanuit de landelijke politiek worden opgelegd”, aldus een vanuit het ministerie bij het experiment betrokken ambtenaar. Ook de cliëntenraad kan helpen de regelzucht te beteugelen. Een cliëntenraadslid: “Daar moeten we ook de hand in eigen boezem steken. Vaak is een cliëntenraad een afspiegeling van hoe het gaat in een instelling.”
Oplossingen
Een cliënt heeft een oplossing: “De cliënten vertrouwen geven in plaats van wantrouwen als het gaat om financiën. In plaats van alle kosten te moeten verantwoorden, kan dat steekproefsgewijs. Bij studenten wordt er ook op vertrouwd dat zij hun studiefinanciering in de studie steken? Maar als cliënt moet ik alle kosten uit mijn persoonsgebonden budget verantwoorden, waardoor ik weer hulp moet inhuren om alle formulieren in te vullen.”
Een veelgehoorde oplossing: verantwoordelijkheid geven aan de mensen om wie het draait: verzorgenden, cliënten en familie. “Zo laag mogelijk in de organisatie. Zo voelen zij zich ook meer betrokken.” Een voorbeeld: een van de aanwezigen kwam voor het eerst bij Buurtzorg. “Ze vroegen me welke hulp ik nodig had. Een openbaring, want dat was nooit eerder zo expliciet gevraagd.” Datzelfde geldt voor de medezeggenschap, die ook dichter bij de mensen kan komen te liggen. Nu wordt een cliëntenraad soms als een eilandje ervaren. “Dat bovendien vaak moeilijk te organiseren is, door onder meer het verloop in de raad.”
Over één ding zijn allen het eens: de cliënt moet centraal staan. “De tevredenheid van de klant is toch belangrijker dan dat de instelling zoveel miljoen omzet maakt?” Nu ligt het initiatief als het gaat om het verminderen van regels bij de instellingsmanager. “Maar dat is hetzelfde als aan de slager vragen vegetariër te worden. Want als hij in de overhead snijdt, bewijst hij dat het ook zonder al die bureaucratie kan.”
Bovenal moeten gesprekken met betrokkenen zoals deze en de experimenten in zorginstellingen, leiden tot meer tijd voor de cliënt. “De mensen die de regels maken, moeten zien hoe het in de praktijk werkt. Het gaat mij niet om het aantal uren zorg dat ik volgens mijn indicatie krijg, maar of ik de zorg krijg die ik nodig heb.” Zoals één van de cliënten het verwoordt: “Ik ben belastingbetaler, betaal zorgpremie maar heb het minste te zeggen over de zorg die ik ontvang.”
Top 10 lastige regels • Ik heb een ernstige klacht. Iedereen verwijst mij door en niemand lost iets op • We moeten de diagnose steeds ‘bewijzen’ terwijl de aandoening niet geneest • Iedere keer moet ik weer hetzelfde verhaal vertellen • Ieder zorgkantoor heeft eigen regels voor budgethouders • Ik heb veel last van de administratie in de zorg • Iedere keer komen er weer andere hulpverleners over de vloer • Ik krijg niet de zorg die ik eigenlijk nodig heb • Ik begrijp niet hoe het zit met eigen bijdragen en geld dat ik terugkrijg en ik kan het niet betalen • Ik snap niet wanneer ik voor een vergoeding in aanmerking kom • Gewoon eten koken zoals thuis mag hier blijkbaar niet meer
Oorspronkelijke publicatie: Zorg & Zeggenschap, herfst 2012
Comentários